现在加拿大，吃不起、住不起、更加病不起，虽然全国医疗保险是免费的，但候诊时间和等手术的时间却长到令人怀疑人生，有些药物还买不到！

因为即将毕业而被断供救命药，这样荒谬的事情，就发生在一个加拿大华裔女学生身上！

这名华裔女生名叫Amanda Tam，就读加拿大的麦吉尔大学，患有罕见疾病，被医生判了只能活3年，一直靠着“救命药”生存，现在却要面临断供！

事情还要从1年半前说起，21岁生日前的5天，Amanda突然发现自己的身体有些“不对劲”。

“我的身体开始出现多次抽搐，手掌握力变得很奇怪、很弱，要做运动也很艰难”。

身体持续出现不舒服症状的Amanda，在4个月之后被诊断出患有“肌萎缩侧索硬化症（ALS）”。这是一种进行性神经系统疾病，可累及大脑和脊髓中的神经细胞，导致肌肉失去控制。

这种疾病的成因至今无法解释，但部分病例是遗传的，存活时间只有3年。

对此，Amanda也没有太过沮丧，一个很大的原因是因为现在出了一种新药——Albrioza，可以帮助减缓肌萎缩侧索硬化症的恶化。

就在前几个月，加拿大联邦卫生部刚刚批准了这种新药，“很幸运的是，我有私人保险，所以可以比其他人更早获得。”

Amanda就诊的是蒙特利尔神经病学诊所，专门负责肌萎缩侧索硬化项目的主任Angela Genge表示：

“对于这种疾病而言，如果有一种药物可以阻止或减缓病情恶化，像Tam一样的患者们就可以保持生命的希望，并且计划未来”。

Amanda目前还是学生，所以可以享受父母的医疗保险，但再过2个月，她就要毕业了。这也就意味着，Amanda将失去保险。

魁北克省目前的医疗保险计划是不包括这种药的，没有了保险，Albrioza处方药物每年将花费Amanda 94000加元！

这对于Amanda而言，无疑是晴天霹雳，她的时间并不多了，可能等不到魁省批准的那一天。

21岁的花季年龄，她也想和其他年轻人一样，过属于自己的平凡生活。“我也想像每个20岁年轻人一样，努力工作付房租、过着简单的生活，努力生活、学习如何做饭、洗衣服、照顾自己。”

Amanda也挣扎过，曾经打电话给联邦卫生部寻求帮助，但这一切并没有发生改变。

“那些迫切需要这种药物的人们只是为了活得更长久一点，他们应该有权获得它。加拿大政府已经允许癌症患者获得已获批准和可用的药物，是时候为肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者做同样的事情了。”

现在的Amanda，也没有放弃希望，将自己的经历PO上抖音，帮助人们提高对肌萎缩侧索硬化症认识，有的帖子阅览量已达数万次。

Amanda还为自己创立了一个GoFunMe的页面，希望通过众筹，获得更多的医疗费用，筹款目标是20,000加元，目前已经获得8,500多元的爱心资助。

希望Amanda最后可以获得帮助吧…

现在加拿大，吃不起、住不起、更加病不起，虽然全国医疗保险是免费的，但候诊时间和等手术的时间却长到令人怀疑人生，有些药物还买不到！

因为即将毕业而被断供救命药，这样荒谬的事情，就发生在一个加拿大华裔女学生身上！

这名华裔女生名叫Amanda Tam，就读加拿大的麦吉尔大学，患有罕见疾病，被医生判了只能活3年，一直靠着“救命药”生存，现在却要面临断供！

事情还要从1年半前说起，21岁生日前的5天，Amanda突然发现自己的身体有些“不对劲”。

“我的身体开始出现多次抽搐，手掌握力变得很奇怪、很弱，要做运动也很艰难”。

身体持续出现不舒服症状的Amanda，在4个月之后被诊断出患有“肌萎缩侧索硬化症（ALS）”。这是一种进行性神经系统疾病，可累及大脑和脊髓中的神经细胞，导致肌肉失去控制。

这种疾病的成因至今无法解释，但部分病例是遗传的，存活时间只有3年。

对此，Amanda也没有太过沮丧，一个很大的原因是因为现在出了一种新药——Albrioza，可以帮助减缓肌萎缩侧索硬化症的恶化。

就在前几个月，加拿大联邦卫生部刚刚批准了这种新药，“很幸运的是，我有私人保险，所以可以比其他人更早获得。”

Amanda就诊的是蒙特利尔神经病学诊所，专门负责肌萎缩侧索硬化项目的主任Angela Genge表示：

“对于这种疾病而言，如果有一种药物可以阻止或减缓病情恶化，像Tam一样的患者们就可以保持生命的希望，并且计划未来”。

Amanda目前还是学生，所以可以享受父母的医疗保险，但再过2个月，她就要毕业了。这也就意味着，Amanda将失去保险。

魁北克省目前的医疗保险计划是不包括这种药的，没有了保险，Albrioza处方药物每年将花费Amanda 94000加元！

这对于Amanda而言，无疑是晴天霹雳，她的时间并不多了，可能等不到魁省批准的那一天。

21岁的花季年龄，她也想和其他年轻人一样，过属于自己的平凡生活。“我也想像每个20岁年轻人一样，努力工作付房租、过着简单的生活，努力生活、学习如何做饭、洗衣服、照顾自己。”

Amanda也挣扎过，曾经打电话给联邦卫生部寻求帮助，但这一切并没有发生改变。

“那些迫切需要这种药物的人们只是为了活得更长久一点，他们应该有权获得它。加拿大政府已经允许癌症患者获得已获批准和可用的药物，是时候为肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者做同样的事情了。”

现在的Amanda，也没有放弃希望，将自己的经历PO上抖音，帮助人们提高对肌萎缩侧索硬化症认识，有的帖子阅览量已达数万次。

Amanda还为自己创立了一个GoFunMe的页面，希望通过众筹，获得更多的医疗费用，筹款目标是20,000加元，目前已经获得8,500多元的爱心资助。

希望Amanda最后可以获得帮助吧…