现在加拿大,吃不起、住不起、更加病不起,虽然全国医疗保险是免费的,但候诊时间和等手术的时间却长到令人怀疑人生,有些药物还买不到!


因为即将毕业而被断供救命药,这样荒谬的事情,就发生在一个加拿大华裔女学生身上!


这名华裔女生名叫Amanda Tam,就读加拿大的麦吉尔大学,患有罕见疾病,被医生判了只能活3年,一直靠着“救命药”生存,现在却要面临断供!



事情还要从1年半前说起,21岁生日前的5天,Amanda突然发现自己的身体有些“不对劲”。


“我的身体开始出现多次抽搐,手掌握力变得很奇怪、很弱,要做运动也很艰难”。



身体持续出现不舒服症状的Amanda,在4个月之后被诊断出患有“肌萎缩侧索硬化症(ALS)”。这是一种进行性神经系统疾病,可累及大脑和脊髓中的神经细胞,导致肌肉失去控制。


这种疾病的成因至今无法解释,但部分病例是遗传的,存活时间只有3年。


对此,Amanda也没有太过沮丧,一个很大的原因是因为现在出了一种新药——Albrioza,可以帮助减缓肌萎缩侧索硬化症的恶化。



就在前几个月,加拿大联邦卫生部刚刚批准了这种新药,“很幸运的是,我有私人保险,所以可以比其他人更早获得。”


Amanda就诊的是蒙特利尔神经病学诊所,专门负责肌萎缩侧索硬化项目的主任Angela Genge表示:



“对于这种疾病而言,如果有一种药物可以阻止或减缓病情恶化,像Tam一样的患者们就可以保持生命的希望,并且计划未来”。



Amanda目前还是学生,所以可以享受父母的医疗保险,但再过2个月,她就要毕业了。这也就意味着,Amanda将失去保险。


魁北克省目前的医疗保险计划是不包括这种药的,没有了保险,Albrioza处方药物每年将花费Amanda 94000加元!


这对于Amanda而言,无疑是晴天霹雳,她的时间并不多了,可能等不到魁省批准的那一天。


21岁的花季年龄,她也想和其他年轻人一样,过属于自己的平凡生活。“我也想像每个20岁年轻人一样,努力工作付房租、过着简单的生活,努力生活、学习如何做饭、洗衣服、照顾自己。”



Amanda也挣扎过,曾经打电话给联邦卫生部寻求帮助,但这一切并没有发生改变。


“那些迫切需要这种药物的人们只是为了活得更长久一点,他们应该有权获得它。加拿大政府已经允许癌症患者获得已获批准和可用的药物,是时候为肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者做同样的事情了。”


现在的Amanda,也没有放弃希望,将自己的经历PO上抖音,帮助人们提高对肌萎缩侧索硬化症认识,有的帖子阅览量已达数万次。


Amanda还为自己创立了一个GoFunMe的页面,希望通过众筹,获得更多的医疗费用,筹款目标是20,000加元,目前已经获得8,500多元的爱心资助。



希望Amanda最后可以获得帮助吧…



联系时请说明是在「百事通华人资讯网」上看到的,谢谢您!

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